Fundacja PACS2 Research Foundation
Fundacja PACS2 Research Foundation jest organizacją pacjencką, która zainicjowała i koordynuje międzynarodowe, interdyscyplinarne badania na rzecz rozwoju leku na ultra-rzadką chorobę neurologiczną o podłożu genetycznym. Współpracują m.in. z Oxford University czy Boston Children’s Hospital, łącząc zagraniczne instytucje z polskimi, m.in. Warszawskim Uniwersytetem Medycznym, Uniwersytetem Medycznym w Białymstoku czy instytutami PAN.
Budują społeczność polskich rodzin podejmujących podobne działania oraz promują zaangażowanie pacjentów w prace badawczo-rozwojowe na każdym ich etapie. Fundacja jest częścią ePAG przy Europejskiej Sieci Referencyjnej EpiCARE oraz współtworzy pierwsze europejskie stowarzyszenie pacjentów na rzecz rzadkich chorób neurologicznych z padaczką (Rare and Complex Epilepsies Alliance). Reprezentuje też głos pacjentów w Radzie ds. Chorób Rzadkich przy Ministerstwie Zdrowia.